Desafiando el sol: Trabajando por la Inclusión de los Niños con Albinismo

Rodeado por aguas prístinas, se encuentra el colegio secundario Félix Estéban Oller, ubicado en la Isla de Nargana, también conocida como Yandup, perteneciente a la Comarca Guna Yala. Este colegio alberga a más de 300 estudiantes desde séptimo hasta duodécimo grado. Entre ellos se encuentra Nailineth Solano, una joven de 16 años de la etnia indígena Guna, que cursa el noveno grado.

Como cualquier adolescente, a Nailineth le gusta pasar tiempo con sus amigos en la escuela. Sin embargo, su interacción se ve limitada por la luz del sol debido a que nació con albinismo, una condición genética caracterizada por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, cabello y ojos, lo que le obliga a evitar la exposición al sol.

Su madre, Natividad Solano, cuenta que desearía que Nailineth pudiera desarrollarse como cualquier otra adolescente, jugando y disfrutando de las clases de educación física junto a sus compañeros. Sin embargo, año tras año, debe pedir a los profesores de educación física que le asignen tareas teóricas para evitar su exposición al sol, ya que el gimnasio no es techado y los chicos deben tomar las clases bajo el radiante sol del día. Para Nailineth, esta precaución es necesaria, ya que la luz solar afecta sus ojos y la hace más vulnerable a enfermedades como el cáncer de piel.

Para Natividad, su hija "se siente limitada, ya que a ella le gustaría jugar al voleibol como otros niños, pero no puede exponerse al sol. Solo puede sentarse a ver cómo sus amigos juegan y se divierten, mientras ella pierde la oportunidad de desarrollar sus habilidades deportivas".

La historia de Nailineth es conocida por Ceily González, miembro de SOS Albinos, una ONG que busca sensibilizar sobre el albinismo, promover la inclusión y orientar a las familias con niñas y niños albinos. Ceily, de 25 años, también es de la etnia Guna y es la menor de tres hermanas; sus dos hermanas gemelas y también son albinas.

Ceily, quien nació en la ciudad capital, estudió entre los 13 y 16 años en el Colegio Félix Estéban Oller, y recuerda que, si bien en la Comarca los profesores tienen más conciencia de que los niños albinos no deben exponerse al sol, no existe infraestructura adecuada para que ellos se integren en las actividades recreativas.

Ella recuerda cómo disfrutaba de las clases de natación en el mar, a pesar del sol, las fuertes quemaduras en su piel y los regaños de su madre, porque no quería perderse la diversión. Una actividad deportiva que, hasta el día de hoy, le gusta practicar. Sin embargo, la falta de acceso a piscinas techadas u horarios nocturnos le impide practicarla con la frecuencia que le gustaría.

Una intervención que cambiará recuerdos de la niñez

En 2021, Panama aprobó la Ley 210 que declara el 13 de junio, Día Nacional de Sensibilización sobre el Albinismo y adoptó otras medidas para la protección de los derechos de las personas que nacen con esta condición; una ley que fue impulsada por la ONG, SOS Albino.

No obstante, en Panamá no se cuenta con un censo que determine el número de personas que viven con albinismo, pero la condición es muy conocida en la Comarca Guna, ya que se estima que la población Guna registra una de las tasas más altas de prevalencia de albinismo a nivel mundial.

Lograr la inclusión de los niños albinos y garantizar que puedan gozar de su niñez, así como la plenitud de sus derechos, requiere tomar medidas que permitan a los niños ser miembros activos de su comunidad. En este sentido, el Proyecto de Desarrollo de los Pueblos Indígenas en Panamá, que lidera el Ministerio de Gobierno con el acompañamiento técnico y financiero del Banco Mundial, tiene entre sus principales objetivos construir y mejorar diferentes instalaciones e infraestructuras de servicios clave como salud y educación en las comarcas indígenas.

Como parte de los proyectos que se desarrollarán en la Comarca Guna Yala se encuentra la mejora de las instalaciones de la escuela Félix Estéban Oller, ya que este colegio atiende a jóvenes que vienen de distintos pueblos de la comarca.

Uno de los aspectos destacados de la mejora del colegio, y cuya obra estaría a meses de iniciar, es el techado del gimnasio. El techado del gimnasio fue una petición crucial que realizaron los padres y madres de familia del colegio, entre ellas Natividad, la mamá de Nailineth, durante la fase de consultas con la población. “La instalación del techo del gimnasio en las escuelas es importante porque en la comarca hay un gran número de niños con albinismo”, dice Natividad.

Ceily, quien está marcando la diferencia con su trabajo desde SOS Albino, también ve clave que se unan esfuerzos para crear más conciencia sobre la importancia de hacer más accesible el país para las personas con albinismo y reducir el bullying y la discriminación ya que existe aún mucho desconocimiento de la condición.

“Si pudiera cambiar algo, me hubiera gustado tener una infancia más libre, porque no podía jugar con mis vecinos, y eso evitó que yo tuviera más amigos”, nos dice Ceily, quien está convencida de que con adecuaciones pequeñas se puede mejorar la vida de un niño con albinismo, y lograr una mayor inclusión, no solo en la comarca, sino en todo el país.